为加快广州开发区数字经济产业发展，深入了解数字经济营商环境建设工作。7月22日，国务院发展研究中心调研组一行莅临赛业生物调研生物医药和智慧医疗行业工作，考察罕见病数据库的建设情况。 

国务院发展研究中心企业研究所研究室副主任、研究员马淑萍、国家卫生健康委医院管理研究所研究员陈校云、广州医科大学卫生政策与法学研究中心教授曾益康，广州开发区营商环境改革局等有关同志参加了此次调研座谈会。 

赛业生物董事长韩蓝青为调研组介绍赛业生物 

调研座谈会上，国务院发展研究中心调研组询问了解了生物医药和智慧医疗行业发展现状和未来市场前景，对生物医药行业在发展过程中所遇到的问题和困惑进行充分了解和沟通。 

近年来随着我国国力增强，罕见病这个不被制药业看重的领域开始受到更多关注，我国也开始制定罕见病的种类名录。罕见病种类繁多，已知的就不下七千种，所以涉及全球的病人总数已达到了3.5亿。这些疾病几乎都是由于基因缺陷所致，现有的治疗手段效果甚微，而在基因层面上去干预有可能在根本上解决问题。

作为一家基于模式动物的国际化创新性CRO平台，赛业生物深知罕见病是全人类共同面临的公共健康问题，并希望通过自己在专业领域的技术专长结合赛业生物在人工智能领域的深度探索，助力罕见病基因治疗研究。

双方就生物医药和智慧医疗行业现状展开讨论 

赛业生物董事长韩蓝青表示：“中国生物医药研究人员使用的数据库大多来源于欧美，数据库重要性不亚于“芯片”，一旦国外实现封锁的话，这类核心数据就会成为生物医药产业发展的“卡脖子”问题。另外，由于人种差异，国外罕见病发病人群与中国人群发病数据并不完全一样，我们更需要建立中国自己的罕见病数据库。这几年，我们正在着手建立罕见病数据库，并希望能参与国家罕见病数据库的建设。数据库作为一个技术平台，定位是公益性和开放性，我们希望通过通过建设罕见病数据库为罕见病基因治疗做出贡献。 

对于建设数据库信息安全方面，韩蓝青董事长表示：“智慧医疗、数字医疗离不开基因和疾病相关的数据库，我们也希望能从国家层面保护数据库的信息安全问题。” 

双方就数据库安全问题、监管问题展开讨论 

国务院发展研究中心调研组对赛业生物在罕见病数据库建设等方面的努力给出了充分的肯定，并提出了很多建设性意见。建立中国自己的罕见病数据库并不仅仅是企业与社会的发展诉求，其背后有更深的战略意义。坚持自主创新性发展，持续攻坚生物医药产业“卡脖子”难关，赛业生物一直在路上。